2月27日，第三届京东健康罕见病服务生态论坛在上海举行。论坛上，京东健康宣布，将在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上进行升级，全新启动罕见病“两千万关爱计划”。

（京东健康医药事业部总经理 王一婷）

京东健康医药事业部总经理王一婷表示，在第16个“国际罕见病日”到来之际，京东健康将面向全国罕见病群体全新上线“罕见病就诊地图”，并与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心达成战略合作，进一步深化“罕见病特许药械专区”建设；这些举措将大大降低罕见病患者寻医就诊成本，让全国广大罕见病群体真正实现“能看病、有药吃”。

(资料图)

目前，全球已经确认的罕见病超过7000种，数据显示，中国就有近2000万的罕见病患者；近年来，国家相关部门和社会各界持续推进罕见病诊疗、救治工作，摸索破解罕见病防治难题的“中国方案”，让越来越多的罕见病患者受益。

作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康积极响应社会号召，于2021年国际罕见病日前夕正式启动罕见病关爱计划，两年来，京东健康共上线罕见病用药51种，全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，已成为国内品类最全的罕见病药品线上零售渠道，为超过20万罕见病患者提供了线上用药咨询、用药随访、线上问诊等相关服务；京东健康线上渠道100%覆盖国内已获批上市的罕见病特医食品；同时，京东健康罕见病关爱基金共为涉及35种不同罕见病病种的229位患者，援助善款金额共计223万元。

（用户登录京东App搜索“罕见病关爱中心”点击进入“罕见病就诊地图”）

此次京东健康推出的“罕见病就诊地图”，能基于用户位置信息，支持省级行政区维度的检索，帮助罕见病患者快速找到治疗自身疾病的医院及医生。产品对医生和病种进行了详细介绍，辅助患者做出判断和决策。同时，还结合了京东家医的服务能力，支持家庭医生1对1服务用户，帮助用户查找就医地点，咨询疾病相关知识等。

京东健康医药事业部与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心代表签约

论坛现场，京东健康还与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作。双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策，帮助罕见病患者不出国门，即可获取海外已上市但国内未获批的药品、医疗器械、医疗技术；并依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，持续优化罕见病患者一站式服务体验。

现场嘉宾代表就共建罕见病患者服务生态议题展开讨论

以一系列最新探索和合作为契机，京东健康将聚焦罕见病关爱“规模扩大化、场域下沉化、服务生态化”，推动罕见病关爱计划从覆盖小部分群体的公益援助行为、扩展至提供最全药品+医疗资源的罕见病服务生态能力，从公益援助200多位患者，拓展至普惠服务覆盖全国近2000万名患者。

本次论坛上，来自多家知名药企、公益组织和第三方机构的嘉宾还围绕共建罕见病患者服务生态、提高罕见病药品可及性、探索罕见病患者管理多元化路径等话题展开了广泛而深入的讨论，为罕见病生态系统建设建言献策。

现场嘉宾代表就提高罕见病药品可及性等议题展开讨论

一直以来，京东健康广泛联合社会多方伙伴，以加速确诊和患者管理为目标，探索罕见病领域的医疗服务模式创新，切实帮助到越来越多的罕见病患者；而此次京东健康罕见病“两千万关爱计划”，更为下一步行动明确了新目标。正如京东健康CEO金恩林在致辞中所言：“这些进展和举措，从未偏离初心，也正朝着更加宏伟的目标一步一步迈进；让针对罕见病诊治的医疗资源和药品供应，真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越。”

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关键词： 健康医药 临床医学